voyageur

Il y a 33 ans

28 mars, c'est aujourd'hui l'anniversaire de Pierre ...
"Il y a 3 ans que Pierre a cessé d'être visible pour nous, mais j'espère qu'il ne nous a pas quittés.
N'est ce pas que tu es là, mon Pierre bien aimé ?"
- paraphrase tirée de Choses vues 1849 - 1885 de Victor Hugo ; à propos de son fils Charles disparu à l'âge de 44 ans -

Où es tu Pierre ?
 

Sur cette photo, Pierre à droite  a un an  (printemps 1985) et il entame une cuillère sans doute nourrissante sur les genoux de sa maman, Marie Jo. L'autre maman, à gauche, c'est Dominique avec Johan sur ses genoux ... entre les deux  de gauche à droite, Laure et Marie.

Anniversaire ...

Eh bien oui, Pierre tu es toujours
notre "passager clandestin" et tu

nous accompagnes dans notre vie,
(un  peu réduite aux acquêts
depuis ton départ). 


Tu es présent dans nos instants,
nos émotions quotidiennes, à chaque
jour ...

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Pierre était conscient

A ECOUTER   :

Un reportage de France Culture  réalisé au CHU de Liège

Avec Pierre, nous avions partagé la même expérience au CHU de Nîmes (partenaire du CHU de Liège réputé en neuro sciences)  dans le service du Dr Pellas.... au détour, on y parle aussi de l'Association ALIS ... qui nous a fait connaître François et bien d 'autres....

Suivez le lien ci  après :
https://www.franceculture.fr/emissions/lsd-la-serie-documentaire/voyage-au-centre-du-cerveau-24-les-etats-limites-de-la
                                                                                                                               

Les états-limites de la conscience... 

Qu'est-ce que la conscience ?

Comment évaluer avec certitude les différents niveaux de conscience d’une personne incapable de réagir aux stimulations extérieures ? Un choc, un AVC (accident vasculaire cérébral), une chute suffisent parfois pour sombrer dans le coma, et la vie bascule. Sa propre vie, et la vie des proches. Paralysie totale, impossibilité de parler, certains se retrouvent prisonniers de leur corps tel Dominique Baudy, l'auteur du livre et du film Le Scaphandre et le Papillon où il décrit cette situation appelée "locked-in syndrome". Mais s'il lui restait une paupière mobile pour épeler les mots, lettre après lettre, certains n'ont plus que leur conscience prisonnière d'un corps qui ne peut plus communiquer du tout. Grâce aux incroyables avancées techniques comme l'IRM fonctionnelle croisées avec les connaissances précises des localisations des circuits de l'activité cérébrale, il est possible dans certains cas de déceler la conscience dans un corps immobile, en apparence inconscient, et même de dialoguer avec lui en posant des questions qui déclenchent l'activité de zones définies du cerveau, l'équivalent d'un "oui" ou d'un "non".
Si la neuro-imagerie permet de cerner les contours des états-limites de la conscience, et parfois de "demander" au patient ce qu'il souhaite, d'autres explorations s'approchent des frontières de la vie, avec les EMI, les états de mort imminente. Des exploits réalisés au quotidien par l'équipe Coma du CHU de Liège, une référence mondiale, où le Professeur Steven Laureys tente de faciliter l'accès à ces techniques, tout en évitant l'acharnement thérapeutique, dans le respect maximum du choix des individus.
Avec :

• Sarah Wannez, neuropsychologue
• Charlotte Martial, neuropsychologue
• Muriel Kirsch, anesthésiste
• Caroline Simaÿs, assistante de recherche
• Vanessa Charland, neuropsychologue
• Steven Laureys, Professeur en neurologie

Pour aller plus loin :

* Expérience de la mort imminente
L’expérience de mort imminente (EMI), c’est ce fameux « tunnel » que disent avoir traversé certains malades en état de coma, sous anesthésie ou suite à une crise cardiaque ou à un accident grave.
Expériences de mort imminente : où en est la recherche ? : un documentaire de Maylis Besserie et Christine Diger (06/01/2010)
https://www.franceculture.fr/emissions/lheure-du-documentaire/experiences-de-mort-imminente-ou-en-est-la-recherche

* Qu'est ce que la conscience
Qu'est-ce que la conscience ? Un fil ténu qui montre que nous sommes bel et bien vivants, puisqu'aujourd'hui la définition juridique de la mort, ce n'est plus lorsque le cœur cesse de battre, mais bel et bien lorsque le cerveau s'arrête.
 https://www.franceculture.fr/emissions/lsd-la-serie-documentaire/voyage-au-centre-du-cerveau-24-les-etats-limites-de-la

LSD, La série documentaire  11 janvier 2017

                                 

 

   

 

Pensée amie

Une pensée amie nous est parvenue ces jours ci

Petit Pierre s'en est allé

Vers les cieux qui l'attendaient

Une porte lui fût ouverte

C'était celle du paradis
 

"Les anges y m'ont accueilli

Ils ont battu si fort des ailes

Que mon corps fut épuré

De tout le mal qui me rongeait

Parents et toute ma famille

Ne soyez point malheureux

Tous les soirs je vous dis bonne nuit

Et un jour nous serons réunis

Une séparation n'est point un abandon

Ensemble nous n'aurons plus peur

Et l'on vivra un grand bonheur"

Mialet le 10 Octobre 2016 - Violette

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24 décembre

14 Décembre 2008 à Générargues
Nous sommes à quelques jours d'une première intervention...Encore l'espoir ...et nous fêtons Noël.

Pierre nous interprète une composition personnelle sur l'air de "mon beau sapin"

Debout les damnés, les conifères

Debout les forçats, les sapins

La raison tonne en son cratère

C'est l'amorce de la fin

De Noël faisant table rase

Conifères, Debout, Debout

Le monde va changer de racine

Nous sommes la forêt

Soyons Tout

C’est la lutte finale

Groupons Nous et demain

La forêt continentale

Sera le genre sapin !

 

Le 16 décembre, Pierre rentrait au bloc opératoire 

 

de l'Hôpital Nord à Marseille Pierre rentrait au bloc

 

opératoire de l'hôpital Nord à 7 h 45 pour en sortir

 

vers 22 h 30 

Souvenir .....préparation Noël 1992

 

Septembre 2016 ... LCE (Lourdes Cancer Espérance) -13 (Bouches du Rhône)- à Lourdes

NOVEMBRE

       

    Pierres Vertes

S 'endormir dans la vie, 

s'éveiller par la vie,

 

savoir la mort,

 

nous laisse indigent,

 

l'esprit rongé,

 

les flancs meurtris

                             Les voisinages de Van Gogh

                                René Char



Pleine lune sur  Générargues - 14 novembre 2016

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13 novembre 2015

Rencontre ALIS - Association du Locked-In Syndrome

Des nouvelles de nos amis de l'Association ALIS....

ALIS - Association du Locked-In Syndrome

Fondateur Jean-Dominique Bauby

auteur du livre "Le Scaphandre et le papillon"

En ce mois d'octobre le groupe de parole
s'est réuni à au CHU de Nimes...
en toute amitié et convivialité !

 

Par ailleurs, nous sommes heureux de vous annoncer

la parution de la 28e Lettre d'ALIS ;

une occasion de revenir sur une année riche en événements pour notre association.

Y sont relatés nos rendez-vous annuels telle que la journée d'ALIS, congrès national qui s'est tenu le 25 mars. Cette lettre marque également la fin d'une année exceptionnelle pour l'association, avec la reconnaissance d'utilité publique le 20 août et bien sûr l'ouverture de la maison d'accueil spécialisée pour les personnes atteintes du LIS à Boulogne-Billancourt.

Pour accéder à la Lettre d'Alis ou pour la télécharger (PDF) suivre le lien ci après :

http://www.alis-asso.fr/wp-content/uploads/2016/10/Lettre-dALIS-N%C2%B028.pdf

Bichat and Co à Générargues

Pour ce week end de début octobre,  les amis de Pierre, ses collègues de Bichat, Sarah, Hanaé et Sylvain, étaient de retour à Générargues, avec Pierre.....

Comme il y a deux ans ils ont fait mentir la météo. Après deux mois sans pluies, le samedi était sous une vigilance de type "épisode cévenole", le dimanche devant connaître le retour du beau temps selon méteo France.
Pour brouiller les cartes,  c'est l'inverse qui s'est produit ; temps variable le samedi et pluie pour le dimanche.
 Enfin c'était déjà mieux que lors de la visite précédente. Il y a deux ans le retour sur Paris a pris des allures qui auraient pu être  catastrophiques en raison d'un épisode cévenol qui a interrompu la circulation des TGV ... Nos" parisiens" avaient pu monter in extremis dans le dernier TGV qui partait de Nîmes avec 4 heures de retour.. Les autres voyageurs sont restés bloqués en gare toute la nuit...

WE de retrouvailles entre amitié et émotion autour de Pierre


l'apéro sur la terrasse

Visite de la grotte de Trabuc




et surtout avec Pierre, souvenirs, chansons, émotions...

Que de souvenirs partagés....

le dimanche repas sympa et écolo  à l'Ortalet

A la gare d'Alès, un départ groupé !

LCE septembre 2016

 

En ce mois de septembre 2016, retour à Lourdes...
Nous sommes revenus sur les pas que Pierre a laissés à Lourdes lors de deux séjours très émouvants (vous retrouverez ces "épisodes" 2012 et 2013) dans les pages développées sur le présent blog ..

Nous y avons retrouvé nos amis de Lourdes Cancer Espérance de Marseille....
et entre autres le Père André Blot dans le cadre de l'animation du groupe des enfants..
Où, en immersion dans la masse des pèlerins de LCE réunis dans la basilique comme ci dessous....

Nous sommes retournés à l'Accueil Notre Dame où notre Pierre avait séjourné... que de souvenirs partagés.

Pierre a marqué beaucoup de personne lors de ses deux passages...



..et nous avons retrouvé la plupart des soignants  avec une émotion partagée... Martine, Monique, Bernadette, Beatrice, Françoise, Anne, etc... infirmiers, aides soignantes, kiné, rouleurs et aidants, médecins avec une mention particulière à Anne Favre, médecin dévouée à la cause des malades et qui a permis les deux voyages à Lourdes de Pierre avec les équipes de LCE

 

Les "absents" étaient en pensées avec nous.....Pascal le "rouleur" infatigable, Baptiste, Anne, Véronique, etc ... (Nous en oublions certainement) 

LCE Lourdes 2016 - la soirée d'amitié avec le groupe des enfants devant 6000 membres de LCE

 

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Musée Pompidou Metz - Aout 2016

Comme ces vestiges de briques, usées par le mouvement incessant des vagues sur une côte anglaise,,nos souvenirs perdent un peu d'aspérité pour ne garder que leur aspect essentiel ...

 Dans les pas de Pierre,

  en juillet à Chamonix...

14 juillet 2016

Liberté

 

Sur mes cahiers d’écolier
Sur mon pupitre et les arbres
Sur le sable sur la neige
J’écris ton nom

Affiche exposition au Camp Mémoire des Milles  juin - septembre 2016

Sur toutes les pages lues
Sur toutes les pages blanches
Pierre sang papier ou cendre
J’écris ton nom

 

Sur chaque bouffée d’aurore
Sur la mer sur les bateaux
Sur la montagne démente
J’écris ton nom

 

Sur la mousse des nuages
Sur les sueurs de l’orage
Sur la pluie épaisse et fade
J’écris ton nom

 

Exposition Camp des Milles - la Bande dessinée
dans la lutte contre le nazisme 

Sur toute chair accordée
Sur le front de mes amis
Sur chaque main qui se tend
J’écris ton nom

 

Sur mes refuges détruits
Sur mes phares écroulés
Sur les murs de mon ennui
J’écris ton nom

 

Sur l’absence sans désir
Sur la solitude nue
Sur les marches de la mort
J’écris ton nom

 

Sur la santé revenue
Sur le risque disparu
Sur l’espoir sans souvenir
J’écris ton nom

 

Et par le pouvoir d’un mot
Je recommence ma vie
Je suis né pour te connaître
Pour te nommer   ...Liberté.

                 Paul Eluard

                                             Poésie et vérité 1942 (recueil clandestin)





Le Monde - 19 juin 2016  citation de H...

Ce grand mal

D'où est-ce qu'il est venu ?

Comment est-ce qu'il s'est faufilé dans le monde ?

Quelle graine, quelle racine l'a fait pousser ?

Qui fait ça ?

Qui nous tue ?

Qui nous arrache la vie et la lumière ?

Et nous montre, pour nous narguer, ce qu'on aurait pu connaître ?

Est-ce que notre ruine profite à la Terre ?

Est-ce qu'elle aide l'herbe à pousser, le soleil à briller ?

Est-ce que cette noirceur est en toi, aussi ?

 

As-tu toi aussi traversé cette nuit ?

 - extrait texte " Ligne Rouge"



Nos pensées sont avec eux....

Qui étais - tu ? Qui a vécu avec moi ?

Marché avec moi?

Le frère.

L'ami.

De la lumière aux ténèbres.

De l'amour au conflit.

Ce sont les œuvres d'un seul esprit?

Les traits d'un même visage?

Oh, mon âme, recueille-moi maintenant.

Regarde à travers mes yeux les choses que tu as créées.

Tout est lumineux.

Oh mon âme…

Mon âme, où est tu ?

 Extrait texte "La Ligne Rouge"

Déjà deux ans

Mon Pierre,... voila
deux ans que
tu nous as quitté....

Et pourtant, tu es
toujours présent...

Le temps ne se
mesure pas ...













Nous nous sommes donc retrouvés ce samedi et nous avons célébré ta présence.....

Maman, Papa, le frangin Philippe, Christian, Cathy, Florence,
Verena, Guy, Marie Jo, Monique, André, Liliane... la sœurette Laure, par la pensée ... etc

Brève du jour... 6 juin

Les noms des huit journalistes tués lors de l'attaque contre le journal satirique Charlie Hebdo à Paris en janvier 2015 ont été ajoutés lundi à un monument à la mémoire des reporters tués dans l'exercice de leurs fonctions à Washington.
Les noms de 20 journalistes tués l'année passée ont été ajoutés à ce mémorial situé au Newseum, musée privé dédié à la presse et au journalisme, tout près du Capitole.
Ces 20 noms ne représentent qu'une petite partie des journalistes tués en rapportant l'information en 2015, a rappelé le président et directeur exécutif du musée, Jeffrey Herbst.

Pour Charlie Hebdo, Stéphane Charbonnier, Georges Wolinski, Jean Cabut, Elsa Cayat, Philippe Honoré, Bernard Maris, Mustapha Ourrad et Bernard Verlhac figurent à présent sur ce mur du souvenir.
Ont également été honorés deux journalistes américains abattus en direct à la télévision par un ancien collègue mécontent, ainsi que des blogueurs et caméramen tués au Bangladesh, au Brésil, en République démocratique du Congo, en Irak, au Mexique, au Pakistan, en Somalie, en Turquie et en Syrie.
(dépêche AFP 5 juin 2016)

1991 ..2016 Florence et... ASSISE

En 1991, avec Pierre nous avions découvert la Toscane... et surtout FLORENCE ... SIENNE et ASSISE. Toujours sur les traces de Pierre, nous sommes revenus à Assise...

Pierre et Laure y avaient découvert ces marchands de glace, glaces de tous les gouts et de toutes les couleurs (y compris fluo !)
 

Pierre avait assimilé une approche mnémotechnique des auteurs des œuvres que nous découvrions lors de nos visites. En effet il était un amateur averti d'une série  télévisée, les tortues Ninjas dans leur

les tortues ninjas dégustant une pizza !

toute première version (1987). Pierre se plaisait de répéter à l'envie les noms de ces figures ainsi désignées par le créateur, "Splinter", : Michelangelo (Michel-Ange), Leonardo (Léonard de Vinci), Raphael (Raffaello Sanzio) et Donatello (Donato di Niccolò di Betto Bardi dit « Donatello »). Dans la génése de la série, "Splinter" possédait  un livre sur l'art de la Renaissance et les tortues mutantes furent  baptisées de noms d'artistes de cette époque.

Petit rappel des fondamentaux de cette série à l'intention des nouvelles générations ...
Les tortues sont chacune spécialisées dans l'utilisation d'une arme précise (les Ninjatōs par Leonardo, les saï par Raphael, le bō par Donatello et les nunchaku par Michelangelo). Elles portent des bandanas qui sont tous rouges dans le comics original, mais prennent une couleur propre à chaque tortue dans les versions plus tardives (le bleu pour Leonardo, le mauve pour Donatello, le rouge pour Raphael et l’orange pour Michelangelo). Elles raffolent de la pizza, base de leur alimentation. Leur cri de guerre est Cowabunga !

Leonardo (tortue au bandeau bleu utilisant deux ninjatōs pour arme)Leonardo, dit Leo, est l'aîné (16 ans) et le disciple de Splinter. Il prend toujours au sérieux la pratique du ninjutsu et tente d'encourager ses frères à faire de même, souvent en vain. Son nom vient de l’artiste et ingénieur de la renaissance Leonardo da Vinci. Son caractère évolue très peu à travers les différentes versions depuis 1984.

 

Donatello (tortue au bandeau violet utilisant un bō pour arme)

C'est le plus pacifique, Donatello, dit Donnie, préfère de loin l'utilisation de la parole à celle de son bō pour régler les conflits. Intellectuel et amateur de science, il est capable de modifier, réparer et comprendre la plupart des technologies. Son nom est inspiré du peintre et sculpteur florentin Donatello. Dans le dessin animé de 2012, il est fou amoureux d’April O’Neil.

 

Michelangelo (tortue au bandeau orange utilisant deux nunchakus généralement pour armes, et des tonfa dans la série de 1997).

Souvent vu comme le dernier, le benjamin de la famille, Michelangelo, dit Mikey, aime bien plaisanter, les bandes dessinées, faire du skateboard, du surf et il est réputé pour être un grand mangeur de pizza. Sous son attitude enfantine se cache un ninja agile et redoutable. Dans le dessin animé de 2012, il donne le surnom de la plupart des personnages secondaires rencontrés au cours de l’histoire. Son nom vient du peintre et sculpteur italien Michel-Ange.

 

Raphael (tortue au bandeau rouge utilisant deux saïs pour arme).

Raphael, dit Raph, est la tête brûlée du groupe. Bien qu'il s'oppose souvent aux ordres de Leonardo, ce qui leur vaut de très nombreuses disputes, il est toujours présent pour aider ses frères. Ce fut la tortue qui connut le plus rude changement de comportement avec le passage à l’écran, dans le premier dessin animé, en 1987. Étant d’un tempérament violent à l’origine, il devient une tortue aimant l’humour. Son nom vient du peintre et architecte italien Raphaël.

 

Lors de notre passage à Assise, en ce mois d'avril, nous avons redécouvert les œuvres de Giotto, de Lorenzetti, de Cimabue et consorts qui précédèrent dans leurs œuvres les ci devants artistes dont les noms furent attribuées aux tortues Ninjas de Pierre....

 

Nous nous sommes arrêtés devant la fresque de "la vierge assise sur le trône " attribuée à Cimabue (1280) qui comporte dans sa partie droite une représentation de Saint François ... Selon les exégètes, se serait une représentation assez approchante de son visage...Le biographe  de St  François, Frère Tommaso rapporte ainsi la description de ce dernier

" Très éloquent, le visage hilare, d'aspect bienveillant, ni paresseux, ni superbe. ... il avait une tête  régulière et ronde , un visage plutôt long et saillant, le nez régulier, les oreilles décollées, mais petites, les tempes lisses... la voix vibrante, douce et sonore , les dents blanches  et égales, rapprochées, l'une de l'autre, les lèvres petites et fines ... le cou fin ... les mains fines, de longs doigts... la peau délicate..."

 

Au delà de la personnalité de St François, pour nous, Pierre est partout, à travers l'espace et le temps... et la lecture de cette description nous a ramené vers lui...vers Pierre

partie de la fresque représentant St François attribuée à Cimabue



Selon l'histographie, ce crucifix "parla" à St François

13 février 2016 ... à Saint Jean de Gargier

En ce mois de février, sous le soleil de Provence nous étions de retour à Saint Jean de Garguier où nous avons retrouvé nos amis de Marseille, de LCE...
Nous avons célébré la mémoire ... la présence de Pierre,
Pierre  qui nous y avait accompagné  à trois reprises en 2013 et 2014...

Clocher de la chapelle

L'évêque auxiliaire de Marseille Jean-Marc AVELINE  s'était joint à nous, curieux de nos parcours respectifs, marqués par la maladie, le cancer,  de nos proches. Dans une prise de parole,  il nous a invité à avoir une proximité  et une écoute "vraie" avec les personnes frappées injustement par la maladie, en acceptant parfois plutôt la colère que des paroles lénifiantes ....

« Celui qui peut dire qu'il croit en Dieu malgré l'abjection du mal, trouve en lui la source de son indignation et non l'apaisement de son besoin d'expliquer » Paul Ricoeur - Le scandale du mal - Citation faite par Jean Marc Aveline à St Jean de Garguier le 13 février 2016

Intérieur de la chapelle

Un ex voto 

Saint Jean de Garguier

C'est lors de la création de Massalia (Marseille) aux environs de -600, que les Phocéens implantent des vignobles dans des lieux proches de leur cité^[1]. Ce qui a été confirmé par la découverte des premiers vignobles hellénistiques à Saint-Jean-de-Garguier^[2].

Durant l'Antiquité, une villa gallo-romaine, « Gargarius », était implantée sur le site^[3]. C'est au V^e siècle que le lieu devient une paroisse, centre religieux, et brièvement, évêché. Il fut, ensuite, rattaché à l'Abbaye de Saint-Pons de Gémenos^[4].

De nos jours, une maison de pèlerinage est associée à la chapelle^[5]. (Wikipédia)

Entrée du prieuré

 

 

Le bâtiment actuel comprend une chapelle datant de 1646 et un prieuré centré sur une cour en enclos. L'entrée de la chapelle est surmontée d'une satuette de saint Jean-Baptiste, protecteur du lieu.

A droite de celle-ci, l'entrée du prieuré et du cloître est dominée par une armoirie sculptée, apposée par une communauté qui y résida.

Sous le porche se trouve en outre une petite pièce devenue un oratoire, où un saint du nom de Benoît Labre fut naguère hébergé. Cet oratoire recèle dans un reliquaire un morceau de son vêtement.
 

(source : Chapelles et oratoires de Provence - Site internet -)

François

Il y a un an, notre François nous a quitté...

Puisses tu user de nouveaux pouvoirs permettant d'être, comme tu l'avais exprimé avec ton humour indestructible, à la fois  auprès de vahinés à Tahiti et de  ton papa qui, à ton grand désespoir, était déjà "parti" il y a quelques années... François tu es dans nos cœurs.

ALIS .... Ass. LOcked in Syndrome

Les parents, amis et patients
se sont retrouvés au
CHU de Nîmes le 5 janvier.

Marie JO et  Gis.. des mamans...
Dans ces lieux.... et dans
nos pensées Pierre et François
étaient présents ...

pour en savoir plus
http://www.alis-asso.fr/groupe-de-parole-de-nimes-du-4-janvier-2016/