ZZZZ...Je pense..(ça m'arrive) ZZZZZ..





"J'aime bien le paradis pour son climat, mais je préfère l'enfer pour ses fréquentations -Oscar Wilde--"


Mais à la réflexion, cette citation pourrait être archivée dans la rubrique "Insousciante jeunesse"...


Comme un défi, j'aimais bien reproduire cette citation sur le tableau noir du Café des Cinéastes ... à coté de la place de Clichy...
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samedi 21 octobre 2023

Commémoration de la mémoire de Pierre sur le site de Chordoma Fondation - septembre 2023

 Commémoration de la mémoire de Pierre sur le site de Chordoma Fondation - septembre 2023

Suivre le lien ci après pour accéder à la publication sur le site de la Fondation Chordoma Fondation d'un résumé de l'histoire de Pierre.

Pierre tu es toujours dans nos cœurs, dans note vie de tous les jours

Tu es toujours notre « passager clandestin », auprès de nous

Le lien ci après :

https://www.chordomafoundation.org/stories/pierre/

 


Pierre was born on March 28, 1984 in Metz (France). 

He knew how to be gentle and upright, accommodating but firm, humble and proud, intelligent and modest at the same time. He walked straight, his feet on the ground, his head in the stars. 

He followed a very promising course of study, successfully completing a bachelor's degree in linguistics, a master's degree in political sciences, and concluding with a master's degree in international politics, diplomacy and strategic negotiations on January 23, 2009 in Paris.

It was at the end of this prestigious course that his illness was diagnosed. He was seen at the Pitié Salpêtrière Hospital in Paris, then in Marseille where he underwent several surgical interventions, including one lasting more than 13 hours. He was also taken care of by the Proton Therapy Center in Orsay.

However, given the development of the tumor, these treatments were unable to prevent several recurrences which resulted in compression of the brain stem, quadriplegia and aphasia which affected Pierre greatly in his last two years of life. Pierre died on June 13, 2014. We miss him, and we would love to be able to hug him again, but he remains present as a "free rider" in all the acts of our lives.

During this whole ordeal we were in contact with Marja and Hans Keulen, now deceased, and we want to honor his memory here for his help. We also thank Dr. Silvia Stacchiotti from Milan and the Chordoma Foundation, as they have been a huge support and it has helped us a lot in trying to overcome all the difficulties we have faced with Pierre.

All our gratitude goes to the Chordoma Foundation team, to Josh Sommer, Sharon Berlan, Bill, Adriane and all the others: thank you. Thank you for the support that the Foundation provides to patients and families through its network and by encouraging medical research. This fight that the Foundation is leading to make known all of the therapeutic resources possible to date is already of great importance for patients, doctors and caregivers.

In memory of Pierre:

PERSEVERE to find a cure.

  • Pierre's parents Marie Jo and René and family

 Bonjour René, L'histoire de Pierre est maintenant sur notre site ici. Vous avez fait un beau travail en faisant revivre sa mémoire dans vos mots. Je vous envoie des pensées chaleureuses alors que vous et votre famille continuez à pleurer cette perte.
Tout mon meilleur, Dani Pike, Development & Engagement Officer
Chordoma Foundationdanipike@chordomafoundation.org   919-809-6779 ext 1017

 La traduction => 

Pierre est né le 28 mars 1984 à Metz (Moselle).

Il savait être doux et droit, arrangeant mais ferme, humble et fier, pudique mais ouvert, intelligent et modeste à la fois.

Il marchait droit, les pieds sur terre, tout en sachant avoir la tête dans les étoiles.

Il a suivi des études très prometteuses passant brillamment une Licence de Lettre et ensuite une Maitrise de Sciences – Politiques pour conclure par un Master en Politique Internationale, Diplomatie et Négociations Stratégiques délivré le 23 janvier 2009 à Paris.

Et c'est à la fin ce cursus prestigieux que sa maladie fut diagnostiquée.

Il fut suivi respectivement à l’Hôpital de la Pitié Salpêtrière de Paris, puis à Marseille où il subit plusieurs interventions chirurgicales dont une de plus de 13 h. Il fut également pris en charge par le Centre de Proton Thérapie d'Orsay.

Cependant compte, tenu du développement de la tumeur ces traitements n'ont pu empêcher plusieurs récidives qui ont abouti à une compression du tronc cérébral et à une tétraplégie accompagnée d'une aphasie qui ont « pourri » les deux années que Pierre avait encore à vivre dans de grandes difficultés...

Pierre est décédé le 13 juin 2014.

Il nous manque, et nous aimerions tellement pouvoir encore le serrer dans nos bras.

Mais il reste présent, comme un « passager clandestin » dans tous les actes de notre vie.

Durant tout ce épreuve nous étions en contact avec Marja et Hans Keulen aujourd'hui décédé et nous voulons saluer ici sa mémoire pour son aide et avec le Dr Sylvia Stacciotti de Milan tout ceci grâce à la Fondation Chordoma.

Ils ont été un immense soutien et cela nous a beaucoup aidé à essayer de surmonter toutes les difficultés auxquelles nous avons été confrontés avec Pierre. Toutes nos salutations à l'équipe de la Fondation, à Jos Sommer, Sharon Berlan, Bill, Adrian et tous les autres, merçi.

Et c'est dire, qu'au dela de ce soutien que la Fondation apporte aux malades et aux familles par son réseau et en encourageant à la recherche médicale, ce combat que mène la Fondation pour faire connaître toutes les ressources thérapeutiques possibles à ce jour est déjà d'une très grande importance tant pour les patients que pour les médecins et soignants.

En mémoire de Pierre.  

Ses Parents Marie Jo et René, sa Famille

Générargues (sud de la France), le 9 septembre 2023

jeudi 24 octobre 2019

PIERRE année 2000

Trouvé sur la page de garde de
 Quatre Vingt-treize de Victor Hugo

Albrecht Pierre 2ème 18

Prends s-moi dans tes bras
Il fera bientôt jour
Déjà les lumières dansent
Sur le mur de la cour
Prends-moi dans tes bras
Et viens à mon secours
S'il te plaît ne pleure pas
Ou je ne saurais m'en
Empêcher aussi...mon amour

dimanche 19 août 2018

2018 En memoire de Pierre et toutes les personnes décédèes du Chordome.

Chordoma Foundation le 18 avr. 2018
The families and friends of those we’ve lost are still part of our community, and we want to remember those who are no longer with us. As part of our 2018 International Chordoma Community Conference, a Memorial Tribute was presented to honor the members of the chordoma community who have passed.
(traduction)
Les familles et les amis de ceux que nous avons perdus font toujours partie de notre communauté et nous voulons nous souvenir de ceux qui ne sont plus avec nous. Dans le cadre de notre Conférence internationale 2018 sur la communauté de Chordoma, un hommage commémoratif a été présenté pour honorer les membres de la communauté chordomane qui sont décédés.
Voir la video de cet hommage ... et Pierre (à 3mn 10 de la vidéo)
suivre le lien ci après
ou copier dans votre URL l'adresse de la vido
 https://www.youtube.com/watch?v=PqvGnm2f8G0
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lundi 9 juillet 2018

Après le dernier voyage en Pologne ( juin 2018)  retour sur quelques pages de notre Histoire.
Comme le souligne un écriteau à l'entrée du Centre Européen des Solidarités à Gdansk... "C'est ici que commence l'Europe" 




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mardi 26 juin 2018

Jean Philippe Delrieu... un ami nous a quittés

Un ami, un artiste nous a quittés en ce mois de mai 2018.

Jean Philippe Delrieu, qui était d'une amabilité et d'une disponibilité  jamais prise de court, ouvert aux personnes qu'il était amené  à rencontrer dans ses activités comme dans sa vie privé a croisé nos chemins, nos vies...
Il nous a grandi.

Nous nous souvenons que dans le cadre Téléthon 2013, il avait organisé un concert extraordinaire au Temple de Générargues, faisant alterner les prestations de l'école de musique d'Anduze,  depuis les  musiques classiques jusqu'aux  au rock and rol des plus endiablés ! Super...

Et puis, très spontanément, il avait accompagné à l'harmonium la cérémonie des funérailles de Pierre au Temple de Générargues en juin 2014 ... 
Encore merci....

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jeudi 21 décembre 2017

Chant de Noël

Chant de Noël iconoclaste

Paroles (Pierre) Musiques (sur l'air de l'Internationale)

Debout les damnés des conifères
Debout les forçats des sapins
La raison tonne en son cratère
C'est l'amorce de la fin
De Noël faisons table rase
Conifères debout ! Debout !
Le monde va changer de racine
Nous sommes la forêt Soyons tout
Refrain
C'est la lutte finale
Groupons nous
Et demain
La forêt continentale
Sera le genre humain sapin
 
 
 Noël 20008 Pierre interprète la "révolte des sapins" 
 
 
 
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mercredi 20 décembre 2017

Bientôt un nouveau Noël


Une pensée (plusieurs) pour Pierre en cette veille de Noël. Tu seras à nos côtés, toujours... même si nous ne pouvons plus te serrer dans nos bras

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mardi 12 décembre 2017

le Téléthon 2017 à Générargues

2017 ..cela fait le 4ème du Téléthon depuis ton départ Pierre... Que de choses, que de rencontres  se réalisent aujourd'hui grâce à toi. Merci Pierre....

Baptême en "trike"    (à la fois grosse moto et tricycle)


La culture au rendez vous avec des livres à profusion


 
Sans oublier les
nourritures terrestres ..
des saucisses grillées et des merguez...mmmm







Et pour terminer a journée ,  la chorale
Inter Eglises s'est produite au Temple de Générargues..
La veille.....
à St Sébastien d'Aigrefeuille le groupe vocal Spirale nous avait donné un magnifique spectacle agrémenté de chansons truculentes ..
L'après midi, les amateurs ont pu donner de la voix dans un karaoké très sympa. Actualité oblige, Johnny a été repris et interprété magnifiquement...
Enfin, un concours de belote au foyer a clôturé le tout.
Merci à tous .....

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dimanche 24 septembre 2017

Lourdes 2017

Nous sommes revenus à Lourdes, dans tes pas Pierre.... Nous avons retrouvé les amis marseillais et l'équipe de l'accueil Notre Dame où nous avions été hébergé à deux reprises.... Emotions partagées avec tous, autour de toi Pierre, les souvenirs....


Le père André Blot, toujours à l'écoute des plus jeunes...
 
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mardi 1 août 2017

Mauvaise humeur partagée en cours d'été ....




Pierre dort ... Snoopy  assure une garde vigilante
 

Pierre vous salue bien  (dessin  en classe de seconde... cours de maths sans doute !)
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mardi 28 mars 2017

Il y a 33 ans

28 mars, c'est aujourd'hui l'anniversaire de Pierre ...
"Il y a 3 ans que Pierre a cessé d'être visible pour nous, mais j'espère qu'il ne nous a pas quittés.
N'est ce pas que tu es là, mon Pierre bien aimé ?"
- paraphrase tirée de Choses vues 1849 - 1885 de Victor Hugo ; à propos de son fils Charles disparu à l'âge de 44 ans -

Où es tu Pierre ?
 

Sur cette photo, Pierre à droite  a un an  (printemps 1985) et il entame une cuillère sans doute nourrissante sur les genoux de sa maman, Marie Jo. L'autre maman, à gauche, c'est Dominique avec Johan sur ses genoux ... entre les deux  de gauche à droite, Laure et Marie.

samedi 25 mars 2017

Anniversaire ...

Eh bien oui, Pierre tu es toujours
notre "passager clandestin" et tu

nous accompagnes dans notre vie,
(un  peu réduite aux acquêts
depuis ton départ). 


Tu es présent dans nos instants,
nos émotions quotidiennes, à chaque
jour ...
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lundi 16 janvier 2017

Pierre était conscient

A ECOUTER   :
Un reportage de France Culture  réalisé au CHU de Liège

Avec Pierre, nous avions partagé la même expérience au CHU de Nîmes (partenaire du CHU de Liège réputé en neuro sciences)  dans le service du Dr Pellas.... au détour, on y parle aussi de l'Association ALIS ... qui nous a fait connaître François et bien d 'autres....

Suivez le lien ci  après :
https://www.franceculture.fr/emissions/lsd-la-serie-documentaire/voyage-au-centre-du-cerveau-24-les-etats-limites-de-la
                                                                                                                               
Les états-limites de la conscience... 
Qu'est-ce que la conscience ?
Comment évaluer avec certitude les différents niveaux de conscience d’une personne incapable de réagir aux stimulations extérieures ? Un choc, un AVC (accident vasculaire cérébral), une chute suffisent parfois pour sombrer dans le coma, et la vie bascule. Sa propre vie, et la vie des proches. Paralysie totale, impossibilité de parler, certains se retrouvent prisonniers de leur corps tel Dominique Baudy, l'auteur du livre et du film Le Scaphandre et le Papillon où il décrit cette situation appelée "locked-in syndrome". Mais s'il lui restait une paupière mobile pour épeler les mots, lettre après lettre, certains n'ont plus que leur conscience prisonnière d'un corps qui ne peut plus communiquer du tout. Grâce aux incroyables avancées techniques comme l'IRM fonctionnelle croisées avec les connaissances précises des localisations des circuits de l'activité cérébrale, il est possible dans certains cas de déceler la conscience dans un corps immobile, en apparence inconscient, et même de dialoguer avec lui en posant des questions qui déclenchent l'activité de zones définies du cerveau, l'équivalent d'un "oui" ou d'un "non".
Si la neuro-imagerie permet de cerner les contours des états-limites de la conscience, et parfois de "demander" au patient ce qu'il souhaite, d'autres explorations s'approchent des frontières de la vie, avec les EMI, les états de mort imminente. Des exploits réalisés au quotidien par l'équipe Coma du CHU de Liège, une référence mondiale, où le Professeur Steven Laureys tente de faciliter l'accès à ces techniques, tout en évitant l'acharnement thérapeutique, dans le respect maximum du choix des individus.
Avec :
  • Sarah Wannez, neuropsychologue
  • Charlotte Martial, neuropsychologue
  • Muriel Kirsch, anesthésiste
  • Caroline Simaÿs, assistante de recherche
  • Vanessa Charland, neuropsychologue
  • Steven Laureys, Professeur en neurologie

Pour aller plus loin :


* Expérience de la mort imminente
L’expérience de mort imminente (EMI), c’est ce fameux « tunnel » que disent avoir traversé certains malades en état de coma, sous anesthésie ou suite à une crise cardiaque ou à un accident grave.
Expériences de mort imminente : où en est la recherche ? : un documentaire de Maylis Besserie et Christine Diger (06/01/2010)
https://www.franceculture.fr/emissions/lheure-du-documentaire/experiences-de-mort-imminente-ou-en-est-la-recherche

* Qu'est ce que la conscience
Qu'est-ce que la conscience ? Un fil ténu qui montre que nous sommes bel et bien vivants, puisqu'aujourd'hui la définition juridique de la mort, ce n'est plus lorsque le cœur cesse de battre, mais bel et bien lorsque le cerveau s'arrête.
 https://www.franceculture.fr/emissions/lsd-la-serie-documentaire/voyage-au-centre-du-cerveau-24-les-etats-limites-de-la

 

mercredi 28 décembre 2016

Pensée amie

Une pensée amie nous est parvenue ces jours ci


Petit Pierre s'en est allé
Vers les cieux qui l'attendaient
Une porte lui fût ouverte
C'était celle du paradis
 
"Les anges y m'ont accueilli
Ils ont battu si fort des ailes
Que mon corps fut épuré
De tout le mal qui me rongeait
Parents et toute ma famille
Ne soyez point malheureux
Tous les soirs je vous dis bonne nuit
Et un jour nous serons réunis
Une séparation n'est point un abandon
Ensemble nous n'aurons plus peur
Et l'on vivra un grand bonheur"

Mialet le 10 Octobre 2016 - Violette
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jeudi 22 décembre 2016

24 décembre

14 Décembre 2008 à Générargues
Nous sommes à quelques jours d'une première intervention...Encore l'espoir ...et nous fêtons Noël.

Pierre nous interprète une composition personnelle sur l'air de "mon beau sapin"
Debout les damnés, les conifères

Debout les forçats, les sapins

La raison tonne en son cratère

C'est l'amorce de la fin

De Noël faisant table rase

Conifères, Debout, Debout

Le monde va changer de racine

Nous sommes la forêt

Soyons Tout

C’est la lutte finale

Groupons Nous et demain

La forêt continentale

Sera le genre sapin !

 

Le 16 décembre, Pierre rentrait au bloc opératoire 
 
de l'Hôpital Nord à Marseille Pierre rentrait au bloc
 
opératoire de l'hôpital Nord à 7 h 45 pour en sortir
 
vers 22 h 30 

Souvenir .....préparation Noël 1992
 

mercredi 23 novembre 2016

Septembre 2016 ... LCE (Lourdes Cancer Espérance) -13 (Bouches du Rhône)- à Lourdes

samedi 19 novembre 2016

NOVEMBRE

       
    Pierres Vertes

S 'endormir dans la vie, 

s'éveiller par la vie,
 
savoir la mort,
 
nous laisse indigent,
 
l'esprit rongé,
 
les flancs meurtris

                             Les voisinages de Van Gogh
                                René Char


Pleine lune sur  Générargues - 14 novembre 2016
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vendredi 21 octobre 2016

Rencontre ALIS - Association du Locked-In Syndrome


Des nouvelles de nos amis de l'Association ALIS....

ALIS - Association du Locked-In Syndrome

Fondateur Jean-Dominique Bauby
auteur du livre "Le Scaphandre et le papillon"
En ce mois d'octobre le groupe de parole
s'est réuni à au CHU de Nimes...
en toute amitié et convivialité !

 
Par ailleurs, nous sommes heureux de vous annoncer
la parution de la 28e Lettre d'ALIS ;
une occasion de revenir sur une année riche en événements pour notre association.

Y sont relatés nos rendez-vous annuels telle que la journée d'ALIS, congrès national qui s'est tenu le 25 mars.
Cette lettre marque également la fin d'une année exceptionnelle pour l'association, avec la reconnaissance d'utilité publique le 20 août et bien sûr l'ouverture de la maison d'accueil spécialisée pour les personnes atteintes du LIS à Boulogne-Billancourt.

Pour accéder à la Lettre d'Alis ou pour la télécharger (PDF) suivre le lien ci après :

http://www.alis-asso.fr/wp-content/uploads/2016/10/Lettre-dALIS-N%C2%B028.pdf


mercredi 5 octobre 2016

Bichat and Co à Générargues

Pour ce week end de début octobre,  les amis de Pierre, ses collègues de Bichat, Sarah, Hanaé et Sylvain, étaient de retour à Générargues, avec Pierre.....

Comme il y a deux ans ils ont fait mentir la météo. Après deux mois sans pluies, le samedi était sous une vigilance de type "épisode cévenole", le dimanche devant connaître le retour du beau temps selon méteo France.
Pour brouiller les cartes,  c'est l'inverse qui s'est produit ; temps variable le samedi et pluie pour le dimanche.
 Enfin c'était déjà mieux que lors de la visite précédente. Il y a deux ans le retour sur Paris a pris des allures qui auraient pu être  catastrophiques en raison d'un épisode cévenol qui a interrompu la circulation des TGV ... Nos" parisiens" avaient pu monter in extremis dans le dernier TGV qui partait de Nîmes avec 4 heures de retour.. Les autres voyageurs sont restés bloqués en gare toute la nuit...

WE de retrouvailles entre amitié et émotion autour de Pierre

l'apéro sur la terrasse
Visite de la grotte de Trabuc













et surtout avec Pierre, souvenirs, chansons, émotions...
Que de souvenirs partagés....

le dimanche repas sympa et écolo  à l'Ortalet
A la gare d'Alès, un départ groupé !



jeudi 29 septembre 2016

LCE septembre 2016

 
En ce mois de septembre 2016, retour à Lourdes...
Nous sommes revenus sur les pas que Pierre a laissés à Lourdes lors de deux séjours très émouvants (vous retrouverez ces "épisodes" 2012 et 2013) dans les pages développées sur le présent blog ..

Nous y avons retrouvé nos amis de Lourdes Cancer Espérance de Marseille....
et entre autres le Père André Blot dans le cadre de l'animation du groupe des enfants..
Où, en immersion dans la masse des pèlerins de LCE réunis dans la basilique comme ci dessous....

Nous sommes retournés à l'Accueil Notre Dame où notre Pierre avait séjourné... que de souvenirs partagés.

Pierre a marqué beaucoup de personne lors de ses deux passages...



..et nous avons retrouvé la plupart des soignants  avec une émotion partagée... Martine, Monique, Bernadette, Beatrice, Françoise, Anne, etc... infirmiers, aides soignantes, kiné, rouleurs et aidants, médecins avec une mention particulière à Anne Favre, médecin dévouée à la cause des malades et qui a permis les deux voyages à Lourdes de Pierre avec les équipes de LCE
 
Les "absents" étaient en pensées avec nous.....Pascal le "rouleur" infatigable, Baptiste, Anne, Véronique, etc ... (Nous en oublions certainement) 
LCE Lourdes 2016 - la soirée d'amitié avec le groupe des enfants devant 6000 membres de LCE
 
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mardi 23 août 2016

Musée Pompidou Metz - Aout 2016

Comme ces vestiges de briques, usées par le mouvement incessant des vagues sur une côte anglaise,,nos souvenirs perdent un peu d'aspérité pour ne garder que leur aspect essentiel ...


 Dans les pas de Pierre,


  en juillet à Chamonix...

lundi 18 juillet 2016

14 juillet 2016

Liberté

 
Sur mes cahiers d’écolier
Sur mon pupitre et les arbres
Sur le sable sur la neige
J’écris ton nom


Affiche exposition au Camp Mémoire des Milles  juin - septembre 2016
Sur toutes les pages lues
Sur toutes les pages blanches
Pierre sang papier ou cendre
J’écris ton nom
 
Sur chaque bouffée d’aurore
Sur la mer sur les bateaux
Sur la montagne démente
J’écris ton nom
 
Sur la mousse des nuages
Sur les sueurs de l’orage
Sur la pluie épaisse et fade
J’écris ton nom
 
Exposition Camp des Milles - la Bande dessinée
dans la lutte contre le nazisme 
Sur toute chair accordée
Sur le front de mes amis
Sur chaque main qui se tend
J’écris ton nom
 
Sur mes refuges détruits
Sur mes phares écroulés
Sur les murs de mon ennui
J’écris ton nom
 
Sur l’absence sans désir
Sur la solitude nue
Sur les marches de la mort
J’écris ton nom
 
Sur la santé revenue
Sur le risque disparu
Sur l’espoir sans souvenir
J’écris ton nom
 
Et par le pouvoir d’un mot
Je recommence ma vie
Je suis né pour te connaître
Pour te nommer
   ...Liberté.
                 Paul Eluard
                                             Poésie et vérité 1942 (recueil clandestin)

dimanche 19 juin 2016






Le Monde - 19 juin 2016  citation de H...

Ce grand mal
D'où est-ce qu'il est venu ?
Comment est-ce qu'il s'est faufilé dans le monde ?
Quelle graine, quelle racine l'a fait pousser ?

Qui fait ça ?
Qui nous tue ?
Qui nous arrache la vie et la lumière ?

Et nous montre, pour nous narguer, ce qu'on aurait pu connaître ?
Est-ce que notre ruine profite à la Terre ?
Est-ce qu'elle aide l'herbe à pousser, le soleil à briller ?

Est-ce que cette noirceur est en toi, aussi ?
 
As-tu toi aussi traversé cette nuit ?

 - extrait texte " Ligne Rouge"


Nos pensées sont avec eux....


Qui étais - tu ? Qui a vécu avec moi ?
Marché avec moi?
Le frère.
L'ami.
De la lumière aux ténèbres.
De l'amour au conflit.
Ce sont les œuvres d'un seul esprit?
Les traits d'un même visage?
Oh, mon âme, recueille-moi maintenant.
Regarde à travers mes yeux les choses que tu as créées.
Tout est lumineux.

Oh mon âme…
Mon âme, où est tu ?

 Extrait texte "La Ligne Rouge"